Endométriose : pourquoi les femmes sont-elles encore sous-diagnostiquées ?
Le chiffre qui doit nous alerter
7 ans.
C’est le temps moyen qu’il faut encore aujourd'hui en France pour poser un diagnostic d'endométriose. 7 ans d'errance médicale, de doutes, et de douleurs trop souvent balayées d'un revers de main. Alors qu’elle touche entre 10 et 15 % des femmes, l'endométriose reste l'une des maladies les plus méconnues et les plus sous-diagnostiquées de notre époque.
Pourquoi un tel retard ?
Est-ce un manque de moyens, une complexité biologique, ou le poids d'un héritage historique qui a longtemps réduit la douleur féminine à une simple manifestation émotionnelle ou imaginaire ?
Plongeons dans l'analyse d'un enjeu de santé publique qui nous concerne toutes.
1.Pourquoi l'endométriose est-elle difficile à diagnostiquer ?
Si l’on estime officiellement qu'une femme sur dix est atteinte d'endométriose, ce chiffre est en réalité la partie émergée de l'iceberg. La prévalence réelle se situerait plutôt entre 10 et 15 % des femmes en âge de procréer.
Pourquoi un tel écart ? D’abord, à cause des formes asymptomatiques de la maladie. De nombreuses femmes ignorent qu'elles sont porteuses de lésions car elles ne ressentent pas de douleurs invalidantes, échappant ainsi totalement aux radars du diagnostic.
Ensuite, le frein est structurel. Bien que la France ait lancé une stratégie nationale en 2022, la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) pointe un bilan critique :
Un manque criant de chercheurs spécialisés sur cette thématique.
Un déficit de méthodologie dans les études cliniques.
Une difficulté à transformer les résultats de recherche en traitements concrets.
Ce manque de moyens et de formation crée un goulot d'étranglement : tant que la recherche ne sera pas massivement soutenue, le diagnostic restera un parcours du combattant.
2. Histoire de l'endométriose et de l'hystérie : un poids invisible
Pourquoi certains médecins semblent-ils encore ignorer cette maladie ? La réponse est ancrée dans des siècles de préjugés médicaux. Dès l’Antiquité, le lien entre troubles menstruels et troubles psychiques a été établi, notamment par Galien (IIe siècle). Cette idée a durablement marqué l’histoire en pathologisant le vécu des femmes.
Au XIXe siècle, cette déshérence médicale prend un nom célèbre : l’hystérie. Le neurologue Jean-Martin Charcot a largement contribué à diffuser ce terme pour désigner des douleurs inexpliquées. En réalité, de nombreuses femmes souffraient probablement de lésions d'endométriose minimes, invisibles pour les moyens de l'époque. Faute de pouvoir "voir" la maladie, on a préféré conclure que ces femmes inventaient ou exagéraient leur douleur.
Même après la reconnaissance officielle de la maladie organique par John Sampson en 1927, cet héritage persiste. On conseille encore aujourd'hui à certaines patientes de "faire un enfant" pour calmer la douleur, une recommandation qui date d'Hippocrate et qui n'a pourtant aucune base scientifique pour guérir la maladie.
Cet héritage historique n’est pas qu’une vieille théorie : il influence encore notre regard actuel. En ne cherchant la maladie que dans l'utérus, on oublie que l'endométriose est une voyageuse, capable de s'installer là où on ne l'attend pas.
3. Les symptômes de l'endométriose sous-diagnostiquée
L'endométriose ne se résume pas à l'utérus. C'est une maladie systémique qui peut s'étendre bien au-delà de la sphère gynécologique, ce qui brouille souvent les pistes du diagnostic initial.
Lorsque les lésions migrent, elles peuvent provoquer des symptômes dits "atypiques" ou extra-utérins qui ne sont pas toujours reliés au cycle dans l'esprit des praticiens :
Atteintes digestives : douleurs à la défécation, alternance diarrhée/constipation ou ballonnements intenses (parfois confondus avec le syndrome de l'intestin irritable).
Atteintes urinaires : douleurs lors de la miction ou besoins fréquents d'uriner, mimant des cystites à répétition sans infection bactérienne.
Douleurs neuropathiques : l'envahissement des nerfs pelviens par les lésions (identifié dès 1921 par Thomas Cullen) explique pourquoi certaines douleurs irradient dans les jambes ou le bas du dos.
Identifier ces signes est crucial : une douleur qui se manifeste de manière cyclique, même si elle semble concerner la digestion ou la vessie, doit poser question et nécessite une investigation.
4. Conclusion : sortir du silence pour transformer la prise en charge
L'endométriose n'est pas une fatalité, et la douleur n'est pas une composante normale de la vie d'une femme. Si l'histoire de la médecine a longtemps été marquée par la délégitimation de notre parole (de l'Antiquité aux théories sur l'hystérie) nous vivons aujourd'hui un tournant majeur.
La reconnaissance de l'endométriose comme maladie systémique et la mise en place de stratégies nationales sont des premiers pas essentiels. Cependant, tant que le diagnostic restera aussi tardif, le coût humain et économique (estimé à 10 milliards d'euros par an) restera insupportable.
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